Liten uppdatering om cancervård

Under gårdagen fick jag en del nya läsare och jag antar att en del av er blev besvikna när de kom hit eftersom min blogg inte handlar så mycket om ämnet jag skrev om i kommentaren som ledde er hit.

Förstås borde jag vara duktigare på att ämneskategorisera, då hade det varit lättare att hitta alla gamla inlägg jag skrivit om cancervård och människors olika attityder till sjukdom och död. Någon sysslolös dag ska jag försöka göra en uppsortering.

Jag har suttit någon timma nu och gjort en uppdatering men plockade bort alltihop. Jag har skrivit färdigt om det där för tillfället.

Jag kan fortfarande bara konstatera att när Mannen för 12 år sedan  blev sjuk och ett halvår senare vårdbehövande men ”färdigbehandlad” för sin cancer så blev vi rätt chockade att det bara fanns ett alternativ, nämligen hemsjukvård möjligen följt av hospice.

Hemsjukvården är en helig ko som inte får ifrågasättas. Den som gör det är ond och inte tillräckligt tillgiven sin make. Jag hör de beska kommentarerna vina omkring öronen. ”Ja men det är väl självklart att man ställer upp!” Nej. Det är tillräckligt hårt att försöka hålla ihop en vardag för tre minderåriga barn när ens partner drabbas av svår sjukdom utan att man ska behöva ta huvudansvaret för vården också!

Mannen ville inte. Han låg sjuk tillräckligt länge i hemmet för att se att barnen blev stressade. De stod inte ut med för många besök, de tyckte det var obehagligt när han spydde upp maten direkt på tallriken.

Vårt hem dömdes av sjukgymnast och arbetsterapeut ut som vårdinrättning. För trångt, för litet (65 kvm för fem personer). Då blev jag anmodad att akut söka ny lägenhet trots att Mannen knappast beräknades ha många månader kvar att leva. Blev beskylld för att inte vara samarbetsvillig när jag på en månad inte hade hittat en handikappanpassad större lägenhet. OM jag hade gjort det, så hade Mannen förmodligen aldrig hunnit flytta in. Men barnen skulle  ha ryckts från kompisar, skola, fritids till en ny omgivning.

Alla hänvisningar till barnens väl och ve viftades bort av vårdplanerare, ansvariga i hemtjänst och vård m fl. Det förvånade mig mest. Kloka kommentarer och råd från BUP bet ingenstans. Barnen reducerades till ingenting eller något som jag väl kunde lämna hos släktingar, typ, så att jag kunde ägna 24 timmar om dygnet åt vård.

Jag tror inte ett dyft på att det är nyttigt för barn att leva med en dödssjuk förälder i månader i hemmet. Varför skulle det vara det? Världslitteraturen vimlar av skildringar av barn som farit illa av att ha just en sjuk förälder att ha hänsyn till. Den kloka läkaren på BUP sa också; barn under 15 ska aldrig behöva ta ansvar för en sjuk förälder. Aldrig lämnas ensamma med den sjuke.

Jäpp, vi vann, i första vändan. Med hjälp av en god kurator kördes vårdplaneringens (där vi inte fick delta!) beslut över och det hittades en palliativ avdelning på en i övrigt geriatrisk avdelning. Mannen trivdes alldeles utmärkt, personalen verkade riktigt upplivad av att ha en lite yngre patient. Men Mannen  hade inte vett att dö inom statistiskt uträknad tid. När den passerat var det dags för hela apparaten att dra igång igen, det var då det där med lägenheten kom in i bilden. Då hade för övrigt metastaserna nått hjärnan med personlighetsförändring som följd. Säkert också nyttigt för barn att vara med om på nära håll. Lunginflammation, tromboser, problem med de flesta kroppsfunktioner fick till slut vården att ge upp och han fick genomleva sina sista 6 veckor i någorlunda lugn. Men då var han redan bortom förnuft.

Så var det med det.

Hade hemsjukvården varit ett alternativ för dem som så önskar hade det varit utmärkt. Vi ska ju ha valfrihet i vården.

Vi upplevde den enbart som ett tvång.

Annonser

7 svar to “Liten uppdatering om cancervård”

  1. Evis Says:

    Det finns ju hur mycket forskning som helst som visar att barn mår dåligt av att ha en sjuk förälder (jo, gräver ner mig i det just nu), även när det inte är dödligt så jag fattar verkligen inte hur de tänkte.

  2. Annaa Mattsson Says:

    Evis; ja det är ju t o m så att även ”små” sjukdomar som drabbade föräldrar minns man rätt tydligt. För att de förändrade vardagen så påtagligt även om det bara var tillfälligt. Spik i foten, kniv i handen, ischias, halsfluss.

    Allas upplevelser är så att säga deras, men jag kan icke fatta varför det skulle vara nyttigt att se sina föräldrar utsättas för behandlingar så som sades på en annan blogg. Vi tog på JK-kuratorns inrådan med barnen på strålning, de tyckte det mest var jobbigt. Mina barn har ju aldrig varit de där exemplariska små nyfikna utforskarna. Rollatorsrally i korridoren tyckte de i så fall var roligare. Ett par gånger. Men de hade kunnat vara utan det också.

  3. Ullah Says:

    Tanken att ta med barnen är kanske att de skall få vara delaktiga och veta vad som är på gång, och slippa det där hysch-hyschandet som var så vanligt förr när allt skulle tystas ner. Men varför gå från en extrem till en annan?

  4. cruella Says:

    Verklig valfrihet måste ju vara det enda vettiga alternativet. Jag har på ett par armlängders nätavstånd en bekant som blev änka med två dagisbarn i vintras. Hon har inte sagt något specifikt om hemsjukvården per se, det kan ha varit till full belåtenhet under omständigheterna, men i vissa inlägg, så här efteråt, går frustrationen rakt genom skärmen. Döden som flyttar in, väldigt påtagligt. Och visst har de som menar att vi idag håller döden ifrån oss på ett mindre sunt sätt en poäng, men jag tror heller inte att det måste innebära att just hemmet blir en sjukvårdsinrättning med allt vad det innebär av vårdens närvaro, lukter och ljud. När folk förr låg hemma och dog var processen oftast mycket kortare, det är också en aspekt.

    Men som sagt, valfrihet.

  5. Annaa Mattsson Says:

    Ullah; ja, visst var det vettigt att barnen fick komma till sjukhuset, fråga och få svar. Till skillnad mot när jag var liten och det var strikt barnförbud på sjukhusen. Jag var faktiskt hela tio år när en släkting låg på sjukhus ett tag och jag tyckte det var läskigt när han kom ut i trappan i pyjamas från det totalt obegripliga där inne.

    Cruella; jag tror faktiskt väldigt många inte ifrågasätter någonting när det pågår. Kuratorn på cancerkliniken sa att jag var väldigt ovanlig som anhörig för att jag ställde en massa helt relevanta frågor. Förutom att ifrågasätta hemsjukvård och värna om barnen t ex vad olika vårdformer kostade! I två olika vändor ville de ju skicka honom till sjukhem, typ äldreboende, vilket alltså innebar ett boende där större delen av hans inkomst skulle gå till boendekostnader och avgifter. Skulle typ bli fickpengar kvar.

    När vi påpekade att han hade försörjningsplikt för barn, utgifter för hem och hushåll trots att han var sjuk kom en vikarierande kurator och biståndshandläggaren med det pigga förslaget att han kunde avsäga sig vårdnaden om barnen och jag söka socialbidrag! Vårdpersonalen hade dessutom invändningnen att han var en svårt sjuk cancerpatient som behövde ständig tillgång till vård som inte ett sjukhem kunde bistå med. Men för kommunen var det den billigaste lösningen jämsides med hemsjukvården. Biståndshandläggarna verkade bara vara utbildade till att se de kortsiktigast billigaste lösningarna.

    Dödens frånvaro verkar bli mer och mer uppenbar. Även vid begravningar. Min mammas kista såg ut som vilket bord som helst med bårtäcke och en trevlig ljusdekoration som stod där när vi kom och när vi gick. Hon kunde lika gärna varit någon helt annanstans.

    Vet inte hur nära du varit irländska begravningar men jag gillar det stuket bättre. Man lever ut sorgen tillsammans ordentligt i några dagar tillsammans med släkt och vänner, medan dödsfallet fortfarande är väldigt påtagligt. Även inte så nära anhöriga tar paus i vad de än håller på med för att sluta upp på begravningen med ett par dagars varsel. Kista bärs in och ut ur kyrka.

  6. Lotta K Says:

    När jag pratat med mina (universitets-) studenter är det två saker jag tänkt på ang barn vars föräldrar har avlidit: 1. De märker hur stark den kvarvarande föräldern blir. Pratar om det med beundran. 2. I USA samlar man ibland barn till cancerpatienter i stödgrupper på skolorna. Verkar smart, och de jag hört talas om verkade fungera.

  7. Annaa Mattsson Says:

    Lotta; jag minns att min äldsta sa dagarna efter att hon varit så rädd att jag skulle komma hem från sjukhuset och vara alldeles förbi av sorg, hon tyckte det var så skönt att jag kom hem och var nästan som vanligt. Jag har hört andra säga samma sak, att det visade sig viktigt att visa barnen att livet skulle kunna fortsätta ändå.

    Det har dock visat sig vanligt att få kritik för detta av ”vi som vet bättre”. Trodde bara det var jag som drabbats av plumpa kommentarer men det är uppenbarligen vanligt. ”Du måste visa barnen att du sörjer” säger människor som inte har den blekaste aning om vad förälder och barn pratar om när de är ensamma.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s


%d bloggare gillar detta: